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　　如果你是那个天生有缺陷的孩子，希望父母生下你吗？

　　一位妈妈是这样回答的： 我生我儿子剖腹产，下午住院进去做产前检查时，正好护士抱一个刚出生的小姑娘进来打第一针预防针吧。一进来就说：好可怜。这个宝贝唇腭裂，屋里的医生护士就都过去看，我当时心里就咯噔咯噔的。第二天顺利剖腹生下我儿子。主任在我耳边说很健康的男孩子，我当时眼泪就止不住的流，也不知道为啥。第三天早上我妈妈抱宝宝去洗澡，回来就和我说看见一个唇腭裂的宝宝，因为洗澡的新生儿挺多的，家长也多，妈妈说大家都在看那个小女婴，大家都是特别同情的眼神，我听完就哭了。可能是月子里情绪特别容易激动吧，之后的几天想起这个就想哭，听说小女婴的妈妈天天以泪洗面的，小女婴家里不是很富裕。那个小女婴的腭裂还是比较严重的那种，家里治不起或根本不会治，其实王爷问的这个我也很纠结，我觉得如果知道宝宝不健康，家里的条件又差的还是选择放弃吧，要不宝宝生出来也是着罪。可能有人觉得我站着说话不腰疼，要是自己的孩子就不会这么想这么说了，可能吧，毕竟是自己的亲骨肉，自己身上的肉，这个话题太纠结了。

　　这真的是一个很沉重的话题，抛去治疗费用不说，最最最困难的还是有缺陷的孩子以后要如何面对这个社会，如何融入到周边到生活中，而这一点绝非妈妈能左右的：若孩子能承受并笑着面对，是一个可能；若孩子未来无法承受，又是另一种可能。下面这位妈妈的经历，或许能给大家带来些许启发。

　　考特妮(Courtney)和埃文(Evan)与他们的儿子康纳(Connor)一家三口过着幸福的生活，富足的生活使他们期望养育第二个子女。当考特妮如愿怀上第二胎，他们就像所有的准父母一样，欢呼兴奋地讨论着每一张新的超声波照片，一切都是如此的正常，让他们放心的准备迎接新生命。最后，他们得知他们将会是一个小女儿的父母，康纳会有一个妹妹。

　　这对年轻夫妻简直乐翻了天，他们甚至互相打趣，“别叫我帮她编辫子”埃文笑说。重要的大日子来临了。元旦前几周，他们的小女儿出生了。然而他们对未来的美好想像和憧憬瞬间崩溃成一堆瓦砾。布蕾娜(Brenna)，他们刚出生的女儿，必须立刻被送去重点护理组，她几乎不能移动，身体温度极高，全身开放性溃疡。

　　布蕾娜全身严重的状况来自一种遗传性鱼鳞病。她皮肤的形成过程被破坏，头皮不断的掉屑、全身的皮肤发红。考特妮和埃文只能在她两个星期大时抱着她。从此，照顾他们女儿的皮肤成了他们的日常作息。除了身体的挑战，考特妮也发现她女儿有情绪上的问题。

　　不管她和她的女儿去到哪里，其他的小孩总是会指着他们，大声地叫“快看她！”，或是问他们的父母无数的问题“为什么她会长这样？”。这让考特妮非常伤心，不只是为了她的女儿。她能理解其她的孩子为什么会有这种反应。是的，她知道她的女儿和其他人看起来明显不一样。但她无法不在意其他父母的反应。他们要嘛快速的捂上小孩的嘴离开，要嘛告诉他们安静不要问问题。

　　考特妮问道“为什么要刻意在我们之间划下不可逾越的鸿沟，把我们隔离在他人之外？为什么不让我们家庭成为你们教育孩子接纳不同的正面教材？”她希望其他父母能试图说明孩子们开启对话，与自己的女儿互动。她是如此地为自己的女儿感到骄傲，她那好动、有点野蛮、被哥哥所崇拜的小女儿。

　　这个年轻妈妈只是不能理解，为什么其他父母总是逃避和长得特别的人互动，他们在害怕甚么呢？他们其实可以走近我们，然后自然地问“你的孩子几岁了？”他们的小孩将会理解，这个特别的女孩其实与他们没有不同。当孩子们问父母，为什么布蕾娜长得这么红、这么奇怪，为什么他们不就诚实的回答“我也不知道，但长的怎么样其实不重要，我们不都长得不一样？”

　　布蕾娜的爸爸埃文也为他的女儿感到骄傲。考特妮最喜爱父女俩在一起的美丽画面。埃文每晚都负责帮布雷娜洗澡，这也是特殊照护的一部份。他温柔的冲洗布雷娜的头和少许的几撮金发。他是如此有耐心地重复这些动作，那个在女儿出生前说他绝不编辫子的男人。

　　考特妮进入浴室，在布蕾娜后颈处最多头发的地方，一起编着女儿小小的辫子。他们看着布雷娜身上的小小瘀青和伤痕，不由自主地想着，他们的布蕾娜勇敢、坚强，她能够做到任何事情。

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